Archivo - Tecnología médica: los médicos utilizan la IA para diagnosticar y mejorar la precisión de los tratamientos. La investigación y el desarrollo médicos innovan en tecnología para mejorar la salud del paciente. - PCESS609/ ISTOCK - Archivo
MADRID, 24 Jun. (EUROPA PRESS) -
El secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud, Juan Fernando Muñoz Montalvo, ha subrayado este miércoles que el "objetivo final" de la recogida de datos de salud que está siendo regulada a través del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) y la futura ley nacional de salud digital es generar "innovación con impacto", es decir, desarrollar "herramientas que mejoren la salud de las personas".
"Los datos si no se utilizan no sirven para nada", ha referido en la jornada 'El Espacio Europeo de Datos de Salud y su implementación en España', organizada por la Fundación Instituto Roche, un encuentro en el que Muñoz Montalvo ha destacado que los datos que se recopilen en el ámbito sanitario deben ser analizados, utilizados para entrenar algoritmos y avanzar en la investigación, desarrollo e innovación hacia "productos de valor" que finalmente se incorporen al SNS.
En su intervención, 'Espacio Europeo de Datos de Salud, una oportunidad estratégica para España', el representante del Ministerio de Sanidad ha profundizado en los pasos que está dando este departamento, en colaboración con las comunidades autónomas, para desarrollar la Estrategia Nacional de Salud Digital, el Reglamento (UE) 2025/327, relativo al Espacio Europeo de Datos de Salud, y el anteproyecto de ley de salud digital.
Muñoz Montalvo ha señalado que los trabajos que se están realizando en este ámbito van en línea con la necesidad de que el Sistema Nacional de Salud pueda ser capaz de dar respuesta a las necesidades actuales de la población. Cuarenta años después de la aprobación de la Ley General de Sanidad, como ha apuntado, la demanda es "muy superior"; la oferta, aunque "hay más profesionales que nunca", es "insuficiente" en algunos territorios; y el sistema, enfocado en el tratamiento agudo, se tiene que adaptar a la cronicidad.
POSICIÓN DE ESPAÑA
La jornada ha puesto el foco en el Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud, en vigor desde el pasado año, y su implementación en España. Este Espacio, que busca impulsar el intercambio transfronterizo seguro de los datos, contempla el uso primario y secundario de los mismos.
El uso primario tiene como objetivo la atención médica directa de un paciente y contempla recursos como la historia clínica electrónica o la receta electrónica interoperable. El secundario tiene que ver con la utilización de datos almacenados y anonimizados de distintos pacientes para la investigación y otros fines no relacionados con el motivo para el que se recogieron.
El secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS ha resaltado que España está "muy avanzada" en el uso primario y, como ejemplo, ha señalado que los ciudadanos de 16 comunidades autónomas ya pueden viajar por Europa y, si acuden a hospitales de países con este sistema ya implantado, los profesionales podrán acceder a su información clínica. Del mismo modo les sucede a los turistas de esos países que acudan a una de estas autonomías.
Tras reconocer que aún se debe trabajar en algún elemento relacionado con el uso primario, como es la integración de la sanidad privada, ha aseverado que donde España tiene un "recorrido mayor" por hacer es en el uso secundario de los datos.
En esta línea, el presidente de la Fundación Instituto Roche, Patrick Wallach, ha subrayado en la inauguración del encuentro que España parte de una posición de "indudable liderazgo" y se sitúa "a la vanguardia" del uso primario de los datos en Europa, gracias a la historia clínica digital y la tarjeta interoperable.
Para Wallach, el EEDS "puede ser más que una evolución" y, en concreto, ha resaltado que "puede ser una revolución", ya que permitirá transformar los sistemas sanitarios, la investigación de nuevos fármacos, la vida de pacientes y la competitividad europea.
RETOS EN EL USO PRIMARIO DE LOS DATOS
En una primera mesa redonda, distintos expertos han abordado algunos de los retos pendientes en el uso primario de los datos. El hematólogo del Hospital Universitario de Salamanca Jesús María Hernández ha apuntado a la falta de interoperabilidad y homogeneidad en los dispositivos que utiliza cada comunidad autónoma, e incluso distintos hospitales dentro del mismo territorio, para recoger los datos. Asimismo, ha abogado por la creación de una nueva figura profesional que se encargue del manejo de los datos en los hospitales.
Por su parte, la responsable de Proyectos Europeos y coordinadora del proyecto 'Share' en el Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro, María Torrente, ha lamentado que el conocimiento sobre el EEDS es "aún primario" entre los profesionales sanitarios.
El reglamento europeo recoge también el derecho de la población a negarse a que se usen sus datos. Para evitar que una mayoría opte por esta opción, el director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Pedro Carrascal, ha insistido en la necesidad de trasladar "confianza", y ha puesto como ejemplo de esta confianza el sistema español de trasplantes, en el que los donantes no tienen dudas sobre el uso que se le va a dar a sus órganos.
EL IMPACTO EN SALUD DEL USO SECUNDARIO
Una segunda mesa de debate ha abordado el uso secundario de los datos, sobre el que la comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Raquel Yotti, ha enfatizado su "alto" impacto en salud. "No con el paciente que tienes ahora enfrente, pero sí con los que tendrás en un futuro", ha puntualizado.
Yotti ha detallado que los casos de uso del Espacio Nacional de Datos de Salud están generando aprendizajes en retos de salud pública, como la resistencia antimicrobiana. Asimismo, ha comentado que este uso secundario tiene un impacto en "economía del dato" y en "generación de valor", así como impacto "científico".
Los participantes en este debate han detallado los desafíos derivados del uso secundario de los datos. Entre ellos, el investigador en la Cátedra Genoma Humano de la Universidad del País Vasco y vocal de la Junta Directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario, Íñigo de Miguel, se ha referido a la agilidad.
Según ha explicado, el investigador que desee desarrollar un proyecto tendrá que pasar por un comité de ética, por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), por la Agencia Española de Protección de Datos y otras entidades. "Se lo va a pasar bien el investigador, la verdad", ha ironizado para reclamar la coordinación entre organismos que permita evitar procesos "redundantes".